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Menie... o que?

O nome é Menière, ou Síndrome de Ménière.

Deste que recebi este diagnóstico a vida não é mais a mesma e a falta de informações e/ou trocas de experiências sobre o assunto em sites em português, ainda é algo a ser explorado. Então, vou por aqui fazendo a minha parte, neh?

Semana passada ao contar pra uma amiga sobre todas as mudanças que tive que fazer a partir de então, vi que ela ficou assustada. Também estou (confesso) mas nada de alardes, a vida é assim, a gente se assusta no início das mudanças, mas logo depois nosso chip interno  (aquele que acredita em dias melhores, que toca em frente) se encarrega de reprograma-la, para seguimos em frente. Tudo no  tempo certo, onde o "jogo do contente" é necessário, a fé e o otimismo também.

Mas... realmente me pegou de supetão e o que mais me assustou no início foram as crises.



Foram muitos episódios, mas alguns me marcaram muito e estes também assustaram muito as crianças. Um foi em casa e as crianças estavam com alguns amiguinhos e assim que servi o almoço, eu senti que as tonturas começaram, ou seja, aquelas horas em que a última coisa que você quer é estar sozinha vomitando com a casa cheia de crianças, né? O outro foi em um restaurante, a gente tinha acabado de chegar quando percebi que a crise ia começar. Mo meu caso foi assim mesmo, muito rápido, inesperado. Saí cambaleando, o marido me segurando e o restaurante todo me olhando como se eu tivesse tomado todas antes fosse benhê...E não acaba aqui não. Havíamos estacionado o carro em uma rua paralela ao restaurante e eu não conseguia andar até lá, então, tonta, sentei na sarjeta. Os meus pensamentos naquele momento eram de querer enfiar a cabeça embaixo da terra e chorar   com muita vergonha. E o pior das crises foram as náuseas e vômitos que vinham em seguida. Mas o terceiro episódio (dentre muitos outros) foi terrível. Estávamos de carro com as crianças voltando da Legolândia, na Alemanha quando percebi que algo estava errado. Foi uma das mais fortes que tive, a ponto de ter que ficar internada em um hospital por lá mesmo durante seis horas.

A partir de então, decidi que eu precisava me inteirar com urgência sobre o que estava acontecendo. O sistema de saúde aqui na Suíça é diferente, não temos acesso a muitos medicamentos e me faltou  uma orientação precisa sobre o que estava acontecendo comigo. Comecei a ler artigos confiáveis na Internet e quando fomos para passar o Natal e Ano Novo no Brasil, aproveitei para tirar uma segunda opinião.

Tanto lá no Brasil, quanto aqui, uma dieta foi prescrita para amenizar os sintomas:

  • Ingerir menos sal;
  • Tomar muita água;
  • Evitar alimentos congelados e enlatados;
  • Menos açúcar e chocolate;
  • Praticar atividade física diariamente;
  • Evitar álcool e cafeína. 
E eu fico como 😶? Vou comer vento? Não, já sei!!! Vou virar musa fitness 💪🏻 !!! eh eh eh. Brincadeiras a parte, vou começar a postar também alguns pratos que jamais pensei em fazer, e estou amando me enveredar deste mundo "gourmet saudável". Por exemplo, hoje no almoço comemos quinoa, salmão, lentilha e espinafre e no jantar foi frango ao molho de limão, vagens e virado de lentilhas (com farinha de milho do Brasil).  E as crianças estão "de boa" nestas novas experiências gastronômicas por aqui.

Ah! Também mudamos a dosagem do medicamento, o que melhorou muito minha qualidade de vida. A parte boa  foi que com a dieta acima, eliminei quatro quilos sem passar fome, apenas comendo melhor, fazendo boas escolhas, mais saudáveis ... e principalmente evitando os exageros. O medo de ter a crise já nos disciplina. Aquela tacinha de vinho todas as noites pra aquecer as noites frias dos alpes suíços deu lugar a uma xícara de chá bem quentinha e o corpo agradece. 

A única coisa que não mudou ou até piorou nestes dois meses (desde o fim de ano) sem crises 🙏foi o zumbido no ouvido... este continua firme e forte. Mas já procurei um novo especialista por aqui para tentar diminuir se possível e também controlar a perda auditiva que é no momento, o menor dos meus problemas, acreditem. Passar pelos momentos incontroláveis de crises o tempo todo me tiraram por um período curto de tempo, um dos maiores prazeres que muitas vezes reclamamos, o de fazer TUDOEMAISUMPOUCO no dia-a-dia de uma mãe. Ser a "mãetorista", a cozinheira, a auxiliar nos deveres de casa alheios, a mãe chata da rua, a controladora de eletrônicos, a massagista de pezinhos chulezentos, a enfermeira de todos os tipos de males universais... enfim, curtir cada etapa da vida nesta correria que é vida de mãe, pode cansar, pode nos estressar, mas é dádiva.

Durante as crises, muitas vezes eu permaneci deitada no quarto, sem poder me mexer, sem conseguir nem mesmo responder uma mensagem no celular. Para uma pessoa ativa, isso é uma tortura e como não temos família por perto, os desafios são bem maiores com filhos pequenos e daí vira uma bola de neve... o estresse aumenta, as crianças ( esses seres extraterrestres que possuem antenas e percebem todos os sentimentos a sua volta) regridem... enfim, um caos. 

Mas não tô sozinha nesse carrossel sem freios não, tá?

Nas pesquisas neste mundo "internético" onde a maioria das pessoas são lindas, perfeitas e sem problemas descobri também depoimentos hilários e motivadores de pessoas que também tem a mesma síndrome e nem por isso se entregaram à doença.




O cantor Ryan Adams até tentou continuar os shows quando descobriu a doença, mas pelo fato do zumbido no ouvido atrapalhar as passagens de sons durante os mesmos, ele decidiu interromper a carreira. Porém, voltou a lançar um álbum para a alegria dos fãs.

As atrizes Kristin Chenoweth   e Katie Leclerc lidam super bem com a doença, e suas entrevistas foram as que mais me ajudaram a acreditar em dias melhores!! E é atrás destes exemplos que eu vou!! #inspiração













Dentre muitos anônimos e anônimas como eu, descobri uma figura nobre que supostamente também percorreu este caminho, o que explicaria talvez seu desequilíbrio mental no fim da vida:
Vincent Van Gogh 

Eu já admirava a obra, agora a compreendo rs  😜

Comentários

  1. Querida Juliana,

    Parece mesmo que a vida nos dá o frio conforme o cobertor!

    Agasalhe-se nos braços da sua família, pois esse é o lugar mais acolhedor do mundo :-)

    Parabéns pelo seu blog!

    Um beijo,
    Luciana

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